• A gyűjtés lejárt.
  • A támogatás összege közvetlenül a támogatott számlájára kerül.

Lázár daganatos betegséggel küzdött, a betegség nagyon megviselte a családot

Az édesanya levele:

L

ázáron 2015-ben életmentő műtétet hajtottak végre Debrecenben. A rosszindulatú daganatot nem tudták maradéktalanul eltávolítani. Jobb oldala lebénult, újra tanult járni, fogni. Budapestre kerültünk ahol számtalan kemoterápiás kezelést, valamint sugárkezelést kapott, továbbá őssejt transzplantációja volt. Új fogai már rosszak, jobb szeme kancsal lett. Járása nem stabil, étvágya rossz. Haja nem nő 3 éve. Nullás immunrendszere miatt állandóan beteg. Nagyon leszegényedtünk, a betegség minket is nagyon megviselt, lelkileg és anyagilag is.

A betegségről

Lázár daganatos betegséggel küzdött, a betegség nagyon megviselte a családot

Medulloblastoma (agydaganat)

dr Hauser Péter

Mi a medulloblastoma?

A medulloblastoma (ejtsd: medulloblasztóma) a gyermekkori rosszindulatú agydaganatok egyik leggyakoribb típusa, mely a kisagy területéről indul ki. Kialakulásáról annyit tudunk, hogy az agyfejlődés során egyes, kezdetben a kisagy felszínén elhelyezkedő sejtek szükséges vándorlása nem megy végbe a kisagy mélyebb rétegei felé. Emiatt egyes a sejtek szaporodását serkentő információs rendszerek a megszületés után is bekapcsolt állapotban maradnak, illetve később újraaktiválódnak. Hátterében a daganatsejtek genetikai állományában előzetesen létrejövő hibák állhatnak.

Előfordulási gyakorisága

Évente Magyarországon körülbelül 12-15 új beteg kerül diagnosztizálásra. Gyermekkorban leggyakrabban 6-10 éves korban jelentkezik, de bármely életkorban előfordulhat.

Tünetei

Tünetekeit, melyek az esetek nagyobbik részében hirtelen, előzmények nélkül jelentkeznek két fő tényező okozza:

  • A kisagyban van a testmozgás összehangolásának és az odafigyelést nem igénylő automatikus mozgások (például járás) központja. A daganat okozta funkciókiesés miatt dülöngélő járás, iránytartási képtelenség, testmozgások összehangolásának zavara jelentkezik.
  • A daganat az agyvíz (likvor) keringését nagyon hamar gátolja, mivel a kisagy magasságában a legszűkebb az áramlás keresztmetszete. A nagyagy agykamráiban termelődő agyvíz nem tud elvezetődni a kisagyi daganat okozta elzáródás miatt, emiatt a nagyagy agykamrái elkezdenek tágulni és az őket körülvevő agyszövet hozzápréselődik a koponya belső falához. Ez az agynyomásfokozódás. Tünetei fejfájás, hányinger és hányás, súlyosabb esetben eszméletvesztés, majd légzésleállás.

Kivizsgálás menete

  • koponya CT vagy MR vizsgálat
  • Idegsebészeti műtétből nyert szövettani minta értékelése

Kezelés

Amennyiben a vizsgálatok daganatot igazolnak, azt rövid időn belül gyermek-idegsebésznek kell eltávolítania. A műtét következtében egyes esetekben kialakulhat egyensúlyzavar, izomgyengeség és egyéb ideggyógyászati eltérés, mely az esetek túlnyomó többségében átmeneti és 4-6 hónapon belül maradéktalanul gyógyul. A végső diagnózist a kórszövettani vizsgálat adja.

Ha a szövettani vizsgálat medulloblastomát állapít meg, akkor az idegsebészeti beavatkozás még a daganat teljes eltávolítása esetén sem elegendő a teljes gyógyuláshoz!

A kezelés további két pillére a sugárkezelés és a kemoterápia (daganatsejteket elpusztító gyógyszeres kezelés), melyek ugyanolyan fontosak a végső gyógyuláshoz.

A kemoterápia két úton történik: infúzióval a vérbe, illetve gerinccsapolással (lumbálpunkció) közvetlenül a gerincvelő folyadékterébe juttatott gyógyszerekkel. A kezelés során különböző citosztatikumok (daganatsejt ellenes szerek) kombinációját alkalmazzák. A kezelés összességében körülbelül 1 évig tart. A kemoterápiás kezeléseket 3-6 hetenként adják. A köztes időt otthonukban tölthetik a betegek, amennyiben a kemoterápia hatására súlyosabb mellékhatás nem lép fel. A kezelések alatt jelentkező fő mellékhatás a hányinger, a hányás, illetve a haj átmeneti kihullása. A gyermekek a kezelés miatt fokozottan fogékonyak a különböző fertőzésekre, ezért a kezelés alatt iskolába, közösségbe nem járhatnak.

A körülbelül 2 hónapig tartó sugárkezelés előtt először maszkolást (bemérés) végeznek, melynek során pontosan bejelölik azokat a területeket, ahová a kezelést a beteg kapni fogja.

A surgárkezelés két fő iránya van: a daganat kezdeti kiindulási területe, ahova egy nagyobb sugárdózis leadására kerül sor (boost) több irányból, hogy az ép szövetekben a legkisebb sugárkárosodást okozza illetve egy kisebb dózis a teljes agy- és gerincvelőre, mellyel megelőzhető a dagantsejtek szóródásából kiindult daganat növekedés (metasztázisok képződése). A besugárzást hetente ötször adják, hétvégi kétnapos pihenővel. Megfigyelték, hogy sokkal hatásosabb és kevesebb mellékhatással jár a többszöri kis dózis az egyszeri nagydózisnál.

Sugárkezelést a központi idegrendszer területén 3 éves kor alatt tilos alkalmazni súlyos mellékhatásai miatt!

Teendők a kezelés befejeződése után

A kezelés alatt és után ˝-1 évente képalkotó vizsgálatokkal (MR) ellenőrzik, hogy a betegség nem tér-e vissza. Erre a medulloblastoma esetében a kezelés befejeződése után körülbelül 10 évig van szükség. A központi idegrendszer sugárkezelése után kötelező a betegek rendszeres endokrinológiai (a belső elválasztású mirigyek hormontermelésének) ellenőrzése.